Améliorer le quotidien de ma maman courageuse

[WalterScott]

Bonjour,

Comme vous le faites remarquer, il manque de témoignage. En voila un.
Ma maman âgée de bientôt 70 ans a été diagnostiquée DCB courant 2012.
Après quelques mois où des maladies orphelines diverses étaient avancées par les neurologues, le verdict est tombé (neurologue à la Salpêtrière).
Dans notre cas, ce qui est choquant, c’est la vitesse d’évolution.

Depuis plusieurs années, ma maman se plaignait de difficulté dans l’épaule, dans la nuque et dans le bras avec moins de force dans la main. De façon naïve, nous lui disions de faire de l’exercice, de soulever des petits poids,….bref, peut être n’a-t-on pas voulu voir ?

En tout cas, j'ai tenu un document où je retrace les différentes évolution, ici un extrait :

En Juin 2012 (- 10 mois par rapport à aujourd’hui Avril 2013), elle conduisait sa voiture

En juillet 2012 (-9 mois), elle emmenait mon garçon en vacances par le train. Là, des difficultés à la marche étaient déjà bien présentes.
En Aout 2012 (-8 mois), elle faisait une chute accidentelle sur l’arrière du crane. Bien prise en charge à l’hôpital, les effets de la chute sévère n’inquiétaient pas les médecins, leur soucis était la maladie

En Octobre 2012 (-7 mois), la marche était très difficile, le fauteuil s’est ’imposé dans le paysage

En Novembre 2012 (-6 mois), les douleurs étaient trop importantes dans les jambes. Le matin ses jambes étaient crispées (c’est un syndrome).

En parallèle, l’élocution a diminuée, la motricité des bras avait plongé et des douleurs dans les jambes étaient le lot quotidien.

En Décembre 2012 (-5 mois), nous avons passé Noel en famille. Là il était impératif d’organiser la vie de mes parents car jusqu’à maintenant, c’est mon père qui assurait. Nous avons fait une cellule de crise pour voir tout ce qui devait être mis en place pour améliorer la vie (voir après)

Aujourd’hui, Avril 2013, ma Maman est en fauteuil, elle ne peut plus s’alimenter toute seule et elle est assommée par les médicaments.

Lueur d’espoir dans ce cauchemar : elle a toute sa tête et on arrive à se comprendre quand on est l’un en face de l’autre (au téléphone, ce n’est plus possible)

Conclusions : l’évolution est galopante, lors d’une nouvelle visite à la Salpetrière en Janvier 2013 , le professeur a constaté la rapidité.
Par exemple à sa question, « le kiné vous fait il marcher comme je l’avais prescrit ? », « mais non, professeur, depuis décembre, c’est impossible, le kiné ne peut plus la faire marcher »,
à la question de Maman « il me reste combien de temps à vivre ? », la réponse « aujourd’hui, la question n’est pas là, mais c’est plutôt de tout mettre en œuvre pour améliorer votre cadre de vie »

A noter que ce professeur est très bien, mais ce n’est pas un magicien. Il a été rassurant sans nous promettre la lune

A cette dernière visite, le mot d’ordre du professeur a donc été d’améliorer la vie au quotidien.

Du coup entre décembre 2012 et janvier 2013, il y a eu plusieurs actions :

Pour la douleur, passer au stade supérieur (contre l’avis du médecin traitant, qui était perdu devant cette maladie) : centre anti-douleur…nous avons été a un stade morphine, puis le centre anti-douleur a prescrit autre chose (à noter quelques difficultés pour supporter le traitemet).

Se renseigner sur toutes les aides qu’on pouvait avoir : 1- ex. prise en charge possible de l’amélioration de la maison. Nous, il faut adapter la salle de bain. 2- heures de ménage prise en charge. 3- regarder toutes leurs assurances ou caisse de retraite pour faire jouer des clauses. 4- revoir le niveau d’handicape. 5- la télé alarme, si mon père ne pouvait pas répondre une nuit… bref beaucoup de choses que nous ne connaissions pas avec mes sœurs. Nous avons la chance d’avoir une tante assistante sociale, ça aide.

Je vous avoue, que devant cette maladie qui touche ma maman, personnellement, je suis assez tétanisé. Mon épouse est très moteur dans les démarches, ça aide.
Ma petite sœur a quitté son emploi dans le sud pour se rapprocher, c’est dur pour elle mais c’est un vrai réconfort.

Il y a eu du support psychologique par un professionnel.

Très peu de temps après Dec 2012, le HAD est intervenu (hospitalisation à domicile)….une bouffée d’oxygène, des professionnels compétents, c’est rassurant. Le HAD intervient toujours et tous les jours pour gérer à la maison la douche, les soins et les médicaments.

Le kiné continue mais que pour du massage.

Un autre soucis, c’est l’impossibilité d’avoir un orthophoniste. Mes parents sont dans une région sinistrée pour les soins. C’est très important à ce stade car cela aiderait la parole mais surtout cela permettrait de mieux déglutir. Aujourd’hui il faut faire attention à son alimentation car elle a des difficultés à déglutir et risque de s’étouffer s’il y a « une mauvaise route»

Ma maman est très digne et courageuse. Elle est très attachée à ses petits enfants, son jardin et sa maison remplie de souvenirs, elle est gourmande. Bien sur elle craque souvent mais qui ne le ferait pas ?

Elle n’a pas l’impression de s’ennuyer même si sa journée est très cadencée.
Aujourd’hui, les réflexions à avoir c’est de savoir jusqu’à quand le HAD sera possible. Faudra t-il une hospitalisation ? avec les conséquences sur le moral. Mon père peut il assumer encore ? il faut aussi le préserver

Voila notre vie depuis ces derniers mois
Comme vous l’avez constaté, dans le cas de ma maman, tout va très vite.
Si vous avez des idées et des conseils, c’est le moment....

[Elleauxailes]

De grosses bises de soutien.
ici aussi nous connaissons une dégradation rapide. Des petits riens jour après jour.

Merci pour ton témoignage.

[Vaipaiiiii]

Bonjour Walterscott,

merci beaucoup pour ce témoignage très factuel et qui pourtant m'a émue aux larmes, tant il me rappelle la situation de mon papa.

La seule chose qui me vienne à l'esprit est la nourriture. papa aussi a du mal à manger depuis 1 mois, du coup à l'hopital ils lui moulinent la nourriture, et nous avons remarqué qu'il mange beaucoup mieux, de bon coeur (il finit toutes ses assiettes), et il a même repris du poids !

Sinon, profitez de chaque instant de lucidité, aujourd'hui je ne communique plus avec mon père que par les sourires, les regards, les bisous et les caresses, et c'est dur.

[Elleauxailes]

Je ne venais plus, je ne me souvenais plus, ne voulais plus.

Ici, à Angoulême, mon mari bénéficie d'une prise en charge par une orthophoniste, mais il est de plus en plus réticent à y aller. Il a du se rendre à l'évidence que, chaque fois qu'il tousse au cours d'un repas, c'est qu'une mini fausse route se produit. Dont trois m'ont déjà amenée à pratiquer la manœuvre de Heimlich (debout dans le dos, une main sous le diaphragme serrée, l'autre par dessus, et on effectue une vive traction vers soi et vers le haut pour donner une poussée physique à l'aliment obturant la trachée). Je conseillerais à tout proche de malade de connaitre celle-ci (stages à la croix rouge, chez les pompiers, etc).

Plusieurs fois j'ai dû tenir la tête de mon époux à la verticale (la spasticité lui colle le menton à la poitrine) et l'inciter à tousser.

Pendant mon hospitalisation de mars-avril 2015, une fausse route avec du pain de mie s'est produite. Mais quand l'urgentiste à retirée la mie, une vieille dent sur pivot est tombée de sa bouche, l'assistante de vie ayant omit de préciser qu'il avait une prothèse.

Mon mari refuse d'être sédaté.
D'après son neurologue, il peut encore vivre des années
Je suis révoltée contre la loi Leoneti et contre les bien pensant qui prétendent qu'on ne doit pas jouer à Dieu en décidant qui doit vivre ou mourir.
Mon mari voudrait s'endormir et ne jamais se réveiller, mais il n'a plus les moyens physiques d'agir par lui même.
Chaque jour est un calvaire.

Une chose est sûre, nous n'avons pas trouvé de solution pour améliorer l'état de conscience de mon mari: il se décrit comme un déchet et se le répète comme un mantra, minute après minute, jour après jour.

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