Vivre avec la DCB - maladie rare
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Christiane, 56ans. Epoux malade DCB

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Christiane, 56ans. Epoux malade DCB Empty Christiane, 56ans. Epoux malade DCB

Message  Admin Lun 6 Avr - 23:37

Administrateur a reproduit les messages de Christiane.

Christiane a écrit:Bonjour,

Me voilà enfin, et oui j'ai mis très longtemps pour m'inscrire.  Je suis tombée tout à fait par hasard sur votre forum, en effet c'est en faisant des recherches sur cette maladie, qu'est la dcb.  Votre histoire est très proche de la mienne, avec pour différence que mon mari va avoir 60 ans et qu'il a cette dcb depuis 2011 et que moi j'ai 56 ans.  En fait, le 30 janvier 2011, il a fait un petit avc mais  il a avait presque tout récupérer à part que sa bouche était un peu de travers , il fallait le savoir pour le voir, quant à la parole il n'y avait plus aucun problème puisque la logopède avait même arrêté les séances.  Il faut dire que mon mari était un homme très actif, commissaire de police, et en dehors il n'arrêtait jamais, entre son bois qu'il coupait, le jardin et les chevaux, nous étions toujours occupé.  Par la suite, il a commencé à trébucher, ensuite il faisait des chutes sans raison, et au niveau de la parole, je le comprenait de moins en moins. C'est cela qui m'a fait réfléchir, nous sommes allés voir une autre logopède qui m'a fait remarquer qu'il avait plus le visage de quelqu'un qui a la Parkinson plutôt que quelqu'un qui a fait un avc.  Nous avions rendez-vous chez son neurologue deux semaines après, celui-ci a aussi remarqué différentes anomalies qu'il n'avait pas avant.  De ce fait il a fait passer une batterie d'examens à mon mari.  Moment très difficile à vivre car l'attende pour les résultats sont très longs.  Nous avons commencé les examens en novembre 2013 et en mars 2014, la réponse était sans qu'il souffrait d'une dcb, j'ai été mise au courant par le neurologue, qui lui m'a demandé si je voulais l'annoncer moi même ou si je préférai qu'il le fasse.  J'ai préféré le faire moi même, mais avant j'ai d'abord été me renseigner sur internet et auprès d'un ami médecin, afin de savoir vers quoi nous allions.  Je ne pensais pas que cette maladie avancerait si vite, car l'année dernière, il faisait encore tellement de chose, maintenant nous avons déménagé, nous vivons dans une maison plein pied afin qu'il ne doive pas faire les escaliers, nous avons donné nos chevaux, lui a été pensionné d'office, quant à moi je suis en interruption de carrière afin de rester avec lui.  En un an, il ne sait plus faire sa toilette tout seul, n'y s'habiller, la marche est de plus en plus difficile car à la compréhension quand il parle est vraiment pénible.  Notre vie actuelle est partagé entre le kiné, l'ergothérapie, la logopède et les visites chez le neurologue.  Nous vivons au jour le jour et profitons de chaque instant qui nous reste ensemble, le plus difficile est de savoir qu'il sait ce qu'il a, il vient encore de faire les testes d'intelligence et de mémoire, et voilà qu'il est au dessus des normes.  Donc, nous savons tout les deux vers quel chemin nous allons.  J'espère que vous comprendrez mon histoire, mais comme je dis à tout le monde, enfin ceux qui restent car c'est dans ces moments là, que l'on voit ses amis, qu'il faut vraiment s'aimer très très fort pour traverser ces moments .  A très bientôt Christiane


Dernière édition par Admin le Lun 6 Avr - 23:40, édité 1 fois (Raison : Création d'un nouveau sujet pour toute nouvelle présentation)

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Christiane, 56ans. Epoux malade DCB Empty Suite de la présentation de Christiane

Message  Admin Lun 6 Avr - 23:45

Christiane a écrit:Je vais donc me présenter en quelques mots, j'ai 55 ans, je suis mariée depuis 10 ans avec Jos, (en deuxième noce), lui il aura 60 ans au mois de mai, et il a sa maladie depuis maintenant plus ou moins 4 ans. Par contre, il n'a pas les colères que vous décrivez, il est toujours aussi gentil et justement se rend compte de tout ce que je fais pour lui, ce qui le rend très malheureux. De mon côté , j'ai mes sœurs à qui je peux parler bien que celle ci habite à Bruxelles (et oui nous sommes Belges) et moi dans les Ardennes donc à 150 kms, mais heureusement j'ai une autre sœur qui habite à 20 kms de chez moi. Ici il est très bien suivi par son neurologue et toute l'équipe qui l'entoure. Pour l'instant j'assume seule, et j'espère tenir encore longtemps, c'est vrai que c'est très fatiguant et que je suis toujours sur les nerfs, car j'ai peur des chutes. Voilà je vais arrêter là pour ce soir car je vais me mettre près de lui pour le film à très bientôt, et prenez bien soin de vous.

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